Lupus+Fibromyalgie

So meine liebe Leser.

Auf meinem Blog geht es ja, wie bekannt, um die verschiedenste Themen.

Heute möchte ich mal Werbung für Lupus machen.

Denn Krebs, HIV und MS ist in jedem Munde und dafür wird gespendet ohne Ende, 

was ja auch sehr wichtig ist, aber es gibt noch viele andere Krankheiten die Forschungsgelder benötigen und nicht nur dieses.

Ich habe Lupus und Fibromyalgie

Was heißt das?

Müde, Schmerzen in den Gelenken und was noch schlimmer ist im Gewebe, Probleme mit dem Magen und Darm, nervöse Augen die eine Brille benötigen würden aber diese nur für einige Wochen etwas nützt dann müssten neue Gläser her und die sind stinke teuer.

Immer weniger Haare, Schnee und Sonne sind Gift, Schlafstörungen kaum Bewegung, Anfälle.........

Und was bedeutet das für eine Familie?

Unsere Große hatte glück, sie kennt ihre Mama noch gesund und der kleine?

Er ist beladen voller Sorgen und hat die Angst um seine Mutti nie los bekommen.

Da hilft auch kein noch so gutes Theater spiel.

Ich habe mit ihm nie einen Drachen steigen lassen, wenn ich konnte hatte er Schule, hat er Zeit kann ich nicht mehr weil es sehr anstrengt, Morgens die Kinder zu wecken für die Schule fertig machen dann schauen das es Mittagessen gibt und dann möchte der Körper nicht mehr.

Und diese Belastbarkeit wird immer weniger. Da bist du schon glücklich wenn du es im Monat auf 3 Tage geschafft hast an denen du außer Haus warst, denn wenn es dir schon mal gut geht, machst du die Wäsche putzt die Fenster und wischt die Böden.

Ich weiß es sind ja auch die Kinder da, aber welche Mutter möchte denn ihren Kindern das aufhalsen wenn sie eh schon nicht so eine Mutter sein kann wie sie es denn gerne möchte?

Heute sind die Kinder von Morgens bis Abends in der Schule.......

Der Lupus ist tückisch und gemein, immer wenn es darauf an kommt sieht man aus als wäre man das blühende Leben, das fatale daran wenn es um Ärztliche-Gutachten geht, dann hast du schon verloren und schaust in die Röhre oder dich bei neuen Ärzten vorstellst. 

Ich hatte vor ein paar Jahren Rente beantragt auch Berufung und wollte vor Gericht ich kann 6 Stunden und mehr arbeiten.

Dabei kann ich nicht mal duschen gehen wenn keiner zu Hause ist.

Aber ich habe es noch sehr gut getroffen, bis jetzt funktionieren noch meine Organe und ich habe wirklich tolle Gespräche mit den Kindern und tolle Hobbys.

Bin ein positiver Mensch und liebe das Leben auch wenn ich manchmal doch lieber Krebs hätte denn du weißt woran du bist entweder du packst es oder nicht.

(Ich darf das sagen, in meiner Familie und die meines Mannes sind so viele daran verstorben aber es haben auch einige ihn besiegt :) )

Daher plädiere ich an alle unterstütz Stiftungen die an seltene Krankheiten forschen, das auch diese Menschen eine Chance auf Heilung bekommen.

http://www.lupus-stiftung.de/index2.htmhttp://www.lupus-stiftung.de/index2.htm